Empecé a bloguear sobre el autismo en septiembre de 2017, poco después de obtener un subsidio del gobierno chileno en el programa TSF-6 de StartUp-Chile, que nos permitiría desarrollar nuestro proyecto de Spectrum Aid junto con Heidi Yáñez Founder del emprendimiento y mamá de un joven Asperger. Escribí acerca de algunas soluciones de momentos de crisis que habíamos probado Heidi y yo en la vida real, algunas propias y otras basadas en enseñanzas de la terapeuta inglesa D. Sullivan, quien guiaba el tratamiento del hijo de mi socia cuando era pequeño.

Mis primeros ensayos para el blog fueron sobre Picture Aid y el proceso de afinar la idea de las herramientas que teníamos en las manos para nuestra plataforma.  Me acababa de pasar algo fabuloso en una consulta con un joven de 15 años: decidí probar con él la técnica que inspiró Picture Aid, y con una sencilla explicación mi paciente tuvo avances muy significativos: de estar en casa encerrado en su lugar de confort pero cargado de miedos, pasó a aprender cómo tomar la micro hasta el centro, invitar amigos a casa y viajar a casa de sus abuelos sin ansiedad. Pero en ese momento, no consideraba tener ningún conocimiento especial sobre el autismo. Solo sabía sobre mi propia vida y eso fue sobre lo que comencé a escribir.

Hasta el 2014 fui algo así como una anomalía, como decían mis colegas geólogos cuando encontraban en la tierra un comportamiento diferente. Pero a partir de ese año descubrí que me identificaba con las personas PAS, personas altamente sensibles, y con la compañía de Heidi fuimos descubriendo que tenía muchas características dentro del espectro autista.

Al empezar a hablar publicamente sobre mi condición, algunas personas querían saber sobre mi vida y extrapolar mi historia a su propia familia. Otros querían hablar sobre problemas y tratamientos; otros no creían el diagnóstico y otros simplemente tomaron distancia. Las creencias respecto de lo que representa un autista o los logros que podríamos tener fue sin darme cuenta un antídoto para el lado oscuro de la fuerza.

Nunca dudé que mi vida había seguido una trayectoria inusual y podría no ser fácil de emular. Al mismo tiempo, sé que la negatividad que acompaña a otras representaciones del autismo tampoco es universal. Instintivamente me resisto a la sugerencia de ser un producto conspirativo de una droga, pero comprobé con mi hijo menor lo mal que le cayeron las vacunas de los dos meses y los síntomas de polio que hizo, si tal cosa existe es aterrador.

Muchas personas creen que el autismo es una epidemia emergente gracias al plomo y al envenenamiento por mercurio, otros que tiene un origen genético (que parece muy claro), otros que la dieta es la solución y otros que los métodos conductistas son la panacea, y me di cuenta que no debo entrar en discusiones porque las posiciones tomadas son firmes e irreversibles. Con eso como trasfondo, mi historia proporciona un contrapunto necesario para las narrativas de autismo prevalecientes en el día a día.

Con el paso del tiempo, conocí a muchas personas autistas, adultos y niños, y estuve expuesta a todo tipo de desafíos y habilidades que nunca había asociado con el autismo. No había comenzado como un experto en autismo, pero en pocos años conocí a más autistas de lo que la mayoría de los médicos reúnen en toda su vida y estamos en camino de adquirir experiencia en ese tema.

La mayoría de mis lectores son padres y madres con niños de todas las edades, la mayoría de los cuales tiene entre 5 y 15 años. Algunos dicen que mi escritura se siente como una inspiración y que les permite renovar su esperanza, esa que cuesta tanto cuando se enfrentan a su día a día

Ahora puedo ver por qué me siento tan diferente. Como un adulto que se había mudado al mundo ignorante de si mismo.  Estaba tan bien establecida en una carrera que me gustaba mucho, trabajando en exploración geotérmica en Chile antes de recibir mi diagnóstico… Tuve éxito antes de saber que soy autista, lo que me puso en una posición diferente a la de los niños de hoy. Sus padres se enteraron del autismo de sus hijos después de haber sido evaluados en respuesta a algún problema conductual o académico, el diagnóstico se convirtió en una explicación del fracaso, sin ningún lado bueno. Al menos al principio.

El diagnóstico de autismo también me explicó problemas previos, pero desde el principio pude ver cómo mis diferencias también facilitaban el éxito. Y lo más importante, tengo un esposo amoroso, y cinco niños, el primero ya pasó al otro lado del velo y los otros cuatro están acá conmigo conformando un hogar propio.

Mientras tanto, los niños son diagnosticados con autismo todos los días. Los nuevos padres encuentran el paso a un abismo, los abrazo y les digo: “Mis padres pudieron lidiar con mi ser, con mi existencia y están orgullosos de mi”. Hay muchos más libros para elegir, videos para ver, soluciones y estrategias para probar, pero nunca se debe dejar de intentar traspasar los propios límites de funcionalidad.

A los jóvenes que les preocupa superar la universidad o ganarse la vida, les digo que he  enfrentado los mismos desafíos y los neurotípicos también. Hay que estar abierto a las oportunidades y conversar con educadores, terapeutas y científicos que están comprometidos con una vida mejor para los autistas de hoy.

Ser parte de un proyecto financiado por el Gobierno de Chile, para Chile y países de habla hispana me enorgullece, es un desafío maravilloso, poder planificar estrategias de las múltiples necesidades que enfrentan los padres, educadores y terapeutas ante la neurodiversidad.

Y una vez más los invito a que pongan el foco en nuestros talentos y no en nuestras deficiencias.

Marcela Uliarte
Co-founder Spectrum Aid